独自坐在椅子上的洪老先生，等着孩子们办完入院手续。他看起来面色「红润」，但又过犹不及，紫红色的肤色主要分布在双眼和面颊，颈部裸露出的皮肤也是同样的颜色。

在风湿科住院，这样病态的表现，让人不由得联想到皮肌炎的「披肩征」和Heliotrope征，主要表现为上背部红斑、双上眼睑和眶周紫红斑，可伴有水肿，也是皮肌炎这一疾病较为特殊的皮肤表现。

初步了解病史就确认了这一点。原来，两年前洪老先生就已经在外院确诊了「皮肌炎」。

「我现在可是离不开这根拐杖了。」病人有点惆怅，口齿也有些含混不清地吐字。「大概是两年前吧，我慢慢地感觉自己上楼梯有点费劲，脚想要抬起，却又抬不高。以前一口气上四楼都没问题的，后来我都没办法独自下楼。一开始以为是自己年纪大了，正常的衰老现象，就这么拖着，没想到拖成了大病！」

家属接过话茬，补充道，当家人发现老人家说话有时含混不清，吃饭喝水呛咳也非常厉害，再后来吞咽食物也成了一件难事。正巧有位远方亲戚是医疗行业的，提醒可能是「脑中风」之类的问题，家人这才把老人送到医院检查。

在当地医院查了一圈，暂时排除了脑卒中的可能性。自身免疫全套里抗Jo-1抗体明显地升高，加上皮肤典型的紫红色变化、肌肉无力等表现，更让人怀疑是肌炎引起的。由于医疗条件有限，家属便带着洪老前往上级医院求诊。

经过抽血化验、肌肉活检、各种检查等筛查后，正式确诊皮肌炎。带上激素及免疫抑制治疗的方案回家后，洪老及家人以为就此打住，没想到和疾病的「缠斗」才刚刚开始。

大约一个月前，洪老开始吃不下饭了，主要表现为吞不下干饭，逐渐地连稀粥也都难以下咽。看着日渐消瘦的老人，家属也是心急如焚。

由于家属非常笃信家族里有医疗行业的「人脉」，老人的病情变化也是先问这位亲戚的意见。因此，这一次病情加重照旧是先问了这位亲戚的意见。加大了几次激素的用量，症状还是没办法改善，家属这才决定到上级医院求诊。

为何拒绝做肿瘤筛查？

入院后，对于抽血化验等检查，家属没有意见。但看到胸部CT、鼻咽CT、鼻咽镜等检查单子，家属面露难色。

「我们就只想简单复查一下，开那么多这些大的检查干什么？」家属提出疑问。

这在临床上也是常见问题，于是管床医生解释道：「因为病人长期使用激素，免疫力会比较差，我们需要排除一下有没有肺炎、结核等特殊感染这些禁忌症。另外，皮肌炎这个病很容易合并鼻咽肿……」

瘤字还没说出口，家属赶忙把医生拉到病房外，表示不想给老人增添心理负担，不要在他面前说「癌症、肿瘤」之类的字眼。

听到这儿，大家都理解家属的心情吧，对于一位年近耄耋之年的老人，查出肿瘤了也未必能耐受大型手术，还不如没有心理负担地走完剩下的人生路程。在临床上这叫做「保护性医疗」。

但现在的问题是：到底做不做肿瘤筛查的检查呢？对病人和家属来说利与弊，哪个获益更大？

答案很明显：不治肿瘤无法好转皮肌炎！家属可以选择隐瞒不告知病人罹患肿瘤的事实，但不去治疗肿瘤，很难让本身皮肌炎引起的相关症状改善。

「我们只想改善老人生活质量，就算查出肿瘤我们也不打算治疗。你们为什么可以这么笃定一定长肿瘤呢？」家属提出质疑。

按照目前抽血结果显示，血沉高出正常值两倍多，病情复发活动是毋庸置疑的。据报道，皮肌炎患者中有15％~27％患有癌症。皮肌炎病人在确诊前后、复发等情况下均可能合并肿瘤，这可能与与TIF-y因子有关，它会刺激肿瘤生成。在我国以鼻咽癌发生最常见，其次是乳腺癌、肺癌等。不论是原发还是继发的肿瘤，都会产生刺激因子，促进肿瘤的发展。

入院后血沉变化趋势，图源：作者

也许是有所动摇，家属态度缓和了些，表示要和家里人商量一下再决定。虽然暂缓了检查，但治疗上也没有停滞不前，评估病情严重程度后，予以增量激素治疗，并辅以保胃、补钙、补钾、调节免疫等措施。

确有鼻咽肿瘤！

「来，老人家喝一口水让我看看。」主任查房时对患者提出这样的要求。

家属虽感觉有点不太明白，还是递过去一杯水。但才刚喝一口，老人就呛咳不止。

主任解释这是皮肌炎累及到咽喉部肌肉导致的症状，因此咽喉镜、鼻咽部CT是很有必要去做的，以便更精准地评估病情严重程度，后续使用更进阶的药物。

另外，严重的呛咳如若照顾不当，很容易导致吸入性肺炎，本就在免疫力低下状态再增添一层感染的风险，会更加危险。因此，主任建议给病人下胃管，减少呛咳误吸风险。

「不行，带着一根管子，也没什么生活质量可言，到时候老人家心理负担会更重的！」家属连忙拒绝，「你们这么大医院，就不能直接上药嘛，非得逼着我们做这做那的检查。」

家属不理解鼻咽癌和皮肌炎的关系，固执己见，僵持几天后，也不知怎么突然想通了。也许是眼见因激素加量治疗后，症状有所改善，也想进一步使用靶向治疗药物，但患者家属只同意做CT这种无创性的检查。

鼻咽CT报告。图源：作者

果不其然，影像学意见提示鼻咽肿瘤可能性大。一切问题再次回到原点：要想很好的改善症状，就得先治疗肿瘤。

「不能通融一下吗？」

靶向药物能更卓有成效地改善皮肌炎症状，但需要排除肿瘤、结核等禁忌症才可以使用。

家属听到确实还有方法改善症状，就想直接「越过」患肿瘤的事实，「我们自己签字承担风险，医生还不能通融一下吗？」

管床医生吃了一惊，在肿瘤没有控制的情况下，贸然使用靶向药物，无异于加速病情进展，谁也赌不起。家属看着老人进食情况稍有改善，最终还是选择出院，继续用激素序贯治疗。

尾记

有患者提问：说我不做检查，直接要求医生开药行不行？这就好比去市场买菜，你可以不挑不拣就买一捆菜，但不能保证菜一定都新鲜。

不配合检查，但又要求治疗疾病，这可真是个大难题。很多时候，如果治标不治本，没有抓到疾病的根本，治疗便不能发挥最大作用。在如今敏感的医患关系下，面对这样的风险，谁会趋利避害去规避呢？

参考资料：

成人皮肌炎诊疗中国专家共识（2022年）[J]．中华皮肤科杂志，2022, 55（11）:939-948.

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作者 | 昼辞 某省级三甲医院主治医师

文/健康界

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